Toisiolain nykyinen soveltaminen uhkaa vähentää myös säätiöiden rahoituksen kohdentumista varsinaiseen lääketieteen tutkimukseen.

Lääketieteellinen rekisteritutkimus Suomessa perustuu vuonna 2019 säädettyyn lakiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019, toisiolaki). Lain monista ansioista huolimatta se nykymuodossaan 

• vaarantaa tutkimusyhteistyön, 
• heikentää hoitotuloksia, 
• pidentää tutkimusprosesseja, 
• vaikeuttaa tutkijanurapolkuja,
• on ristiriidassa muiden maiden käytäntöjen kanssa, 
• pahimmillaan vaarantaa suomalaisten mahdollisuuden saada uusimpaan tutkimukseen perustuvaa hoitoa. 

Vastaavaa tietosuojan tulkintaa ei ole muualla Euroopassa. Lisäksi toisiolain suhde potilassuostumuksella tehtävään rekisteritutkimukseen on epäselvä. 

Koska valtio on viimeisen kymmenen vuoden aikana voimakkaasti supistanut rahoitustaan lääketieteelliseen tutkimukseen, tiedettä rahoittavien yksityisten säätiöiden osuus alan tuesta on kasvanut jo ratkaisevaksi, lähes 90 miljoonaan euroon vuodessa. Toisiolain nykyinen soveltaminen uhkaa kuitenkin vähentää myös säätiöiden rahoituksen kohdentumista varsinaiseen tutkimukseen.

Suomen yliopistosairaalat sekä yli puolta miljoonaa ihmistä edustavat kansalais- ja potilasjärjestöt ovat jo esittäneet vetoomuksen toisiolain muuttamiseksi. Myös Säätiöt ja rahastot ry vetoaa eduskuntaan, jotta lainsäätäjä viivytyksettä valmistelee tarvittavat säädösmuutokset yhteiseksi hyväksi. 

Viittaamme taustaksi ja tarkemmiksi perusteluiksi

• Suomen yliopistosairaaloiden lausuntoon  ja 
• POTKA-verkoston lausuntoon

Helsingissä 15. kesäkuuta 2021

Säätiöt ja rahastot ry – Stiftelser och fonder rf

Säätiöt ja rahastot ry on Suomen ainoa säätiöiden keskusjärjestö, johon kuuluvat kaikki Suomen tärkeimmät yksityiset apurahanjakajat. Sen 208 jäsentä tukee tiedettä, taidetta ja muuta yhteiskunnan kehittämistä yli puolella miljardilla eurolla vuodessa. 

Vetoomus pdf-muodossa

Kuva: Shutterstock